ok... tra 15 giorni si parte per gli states... in bocca al lupo edo :lol:

grazie per l'aggiornamento... :lol: Un grande in bocca al lupo al piccolo Edo.

Spero che almeno lui riesca a sopravvivere....forza Edo siamo tutti con te! ;)

Nemo tienici aggiornati! :D

La cosa che mi stupisce è che c'è poca ricerca su queste malattie genetiche.....malattie che posso portare alla morte....malattie che non si sa come curare....malattie che ti lasciano solo la speranza che il prima possibile qualcuno ti sappia dire "Signori abbiamo saputo che hanno trovato una cura alla malattia di vostro figlio...con buone possibilità vostro figlio potrà vivere!"....per ora è solo una speranza! :lol:

E' veramente brutto voler bene ad un bambino che sai che prima o poi morirà....

Polgara

La cosa che mi stupisce è che c'è poca ricerca su queste malattie genetiche.....malattie che posso portare alla morte....malattie che non si sa come curare....malattie che ti lasciano solo la speranza che il prima possibile qualcuno ti sappia dire "Signori abbiamo saputo che hanno trovato una cura alla malattia di vostro figlio...con buone possibilità vostro figlio potrà vivere!"....per ora è solo una speranza!

Vuoi la motivazione? Soldi. E non lo dico io, a dirmelo sono stati nell'ordine:

1 - il presidente dell'associazione che raccoglie i genitori dei bambini colpiti da malattie metaboliche (10 in tutto in Italia)

2 - un colonnello medico americano cui avevo chiesto informazioni sulla mucolipidosi. Le sue parole testuali: "non ci sono sponsor che permettano economicamente la ricerca sulle malattie rare, metaboliche, genetiche o altro che siano. nessuna grande industria farmaceutica, nessun privato, nessun ente statale ritiene utile versare fondi per la ricerca su malattie che esistono, ma che colpiscono un numero limitato di persone: trovare un farmaco o una cura costerebbe cifre che non sarebbero poi compensate da quanti ne farebbero uso. Così i centri di ricerca devono andare avanti affidandosi alle iniziative ed alla testardaggine dei singoli, e spesso ai colpi di fortuna."

E stava parlando uno che fa il primario medico negli USA...dove la situazione, per assurdo, non è poi così diversa dalla nostra!

Nemo, senti, per quanto poco poco possa essere il mio aiuto, io domani mattina andrò alle poste a fare un versamento.

Creatura, deve farcela per forza perchè potrebbe essere la nostra mascotte!

FORZA EDO!

1 - il presidente dell'associazione che raccoglie i genitori dei bambini colpiti da malattie metaboliche (10 in tutto in Italia)

Sono 10 chi?I genitori?I bambini malati? ;)

Il fatto dei soldi lo so, ma la cosa mi fa ancor più tristezza. Capisco il loro punto di vista....se dobbiamo spendere soldi lo facciamo per la ricerca di malattie "comuni", che colpiscono moltissime persone, e non per quelle malattie "rare". :lol:

Dobbiamo quindi rassegnarci? No perchè ci sono dei dottori come la dottoressa da cui sta andando Edo che a quanto pare è riuscita a fare ricerca su una di queste malattie e forse....speriamo....riesce a salvare qualche vita, Edo compreso.

Una soluzione ci sarebbe....fare degli esami sulla compatibilità del dna (sinceramente non so come si chiamano questi esami :D , ma so che esistono) qualora si vuole avere un bambino.

Polgara

Una soluzione ci sarebbe....fare degli esami sulla compatibilità del dna (sinceramente non so come si chiamano questi esami :stralol: , ma so che esistono) qualora si vuole avere un bambino.

 

Polgara

si chiamano consulenze genetiche e ogni coppia dovrebbe farne prima di provare ad avere figli, così da conoscere le probabilità di averne uno con una determinata patologia. in base a questo calcolo credo dovrebbe essere possibile determinare entro un ragionevole periodo dal concepimento se l'embrione ne sia affetto e quindi procedere eventualmente con l'aborto.

per quanto riguarda gli aggiornamenti ragazzi, io senz'altro continuo a scrivere messaggi in questa discussione. tuttavia può sempre sfuggirmi qualcosa, per cui andate a cliccare il link che vi ho lasciato nel mio messaggio d'apertura. il sito viene costantemente aggiornato, inoltre vi sono disponibili dei recapiti telefonoci e di posta elettronica...

per il resto c'è solo da incrociare le dita, anche se la soluzione del caso è un'incognita pazzesca!!

ok... tra 15 giorni si parte per gli states... in bocca al lupo edo :D

questo messaggio era del 3 aprile scorso... poi la partenza per qualche motivo che deve essermi sfuggito à stata rimandata...

estratto da www.aiutiamoedoardo.it poco fa...

"Fissata la data della partenza: il 25/05/07. La data e' vincolata dal fatto che la dott.ssa Leone deve venire in Italia dall' 11.05 per rientrare il 23.05 negli Stati Uniti; la Leone è qui per collaborare a dei progetti di ricerca che sono in atto nel nostro paese.

Quindi al suo rientro la famiglia partirà, dopo due giorni, alla volta di Philadelphia per poter iniziare la terapia il 28/05/07.

Inutile descrivere la felicità e nello stesso tempo la profonda preoccupazione e ansia

di Silvano e Romina, dell'intera famiglia e di tutte le persone che hanno preso a cuore

la storia del piccolo Edo. (09-05-2007)"

:D