ciao ragazzi,

edoardo è un bambino di tre anni affetto da una malattia molto grave: la LEUCODISTROFIA METACROMATICA. è una patologia genetica molto rara che si eredita da due genitori portatori sani. purtroppo è una malattia mortale, che porterà inesorabilmente il piccolo organismo di edoardo alla cessazione di tutte le funzioni vitali. essendo una condizione molto rara non si è sviluppata una ricerca che possa contrastare l'evoluzione di questo male. come al solito, una mente brillante del nostro paese, è dovuta andare negli stati uniti per portare avanti le sue scoperte. quindi pare che la nostra dottoressa paola leone stia mettendo a punto una terapia innovativa (entro due mesi le istituzioni americane, dovrebbero dare il via alla sperimentazione).

per le flebili speranze di edoardo, è fondamentale il fattore tempo. bisogna sperare di trovare rapidamente la somma adatta al viaggio della famiglia e al pagamento delle cure necessarie. bisogna sperare che le istituzioni statunitensi siano rapide nell'approvazione della terapia studiata dalla dottoressa leone. bisogna sperare che una terapia mai sperimentata prima (fino ad oggi non ce n'è mai stata una) sia efficace. bisogna sperare, se si dovessero risolvere positivamente tutte le speranze di cui sopra, che il piccolo edo sia in tempo a ricevere le cure e reagisca bene...

bisogna sperare!!!

in questo sito apprenderete tutti i come e i perchè

capisco perfettamente che voi tutti possiate pensare ad una bufala per far soldi. è un pensiero che sfiorerebbe anche me!! io non conosco edoardo e la sua famiglia. posso solo dire che la mia fonte non è una sòla (non è la prima volta che promuove questo genere di iniziative). per quello che può valere, posso solo darvi la mia parola...

spero nella sensibilità delle altre persone. scusate se vi ho turbato.

un saluto a voi confratelli ordinati dei guardiani della notte,

paolo.

sviluppi:

dopo aver inutilmente sbattuto la testa a destra e a sinistra (non nel senso politico), il papà di edoardo, in lacrime, chiama una radio romana in cui si parla di a. s. roma e di calcio (trasmissione divertente che si occupa di frivolezze, ovviamente). è da lì che sono partiti i primi aiuti concreti. il titolare della trasmissione, marione, ha fatto aprire a silvano (il padre) il sito internet che avrete cliccato. grazie alla vasta eco della trasmissione su piazza, si è mosso il sindaco di roma walter veltroni, che oggi dalle 15 dovrebbe star ricevendo in campidoglio silvano e romina, i genitori del piccolo edo. l'eco della vicenda ha prodotto una reazione a catena, per cui anche altre famiglie che vivono la medesima situazione, si sono giustamente accodate al treno, di cui silvano si è fatto portavoce. di sicuro si metteranno in mezzo anche i giocatori della roma (e tramite il comune credo anche quelli della lazio, poichè la solidarietà non conosce classi, razze, bandiere e religioni, grazie al cielo), che come è noto dispongono di notevoli risorse economiche. tuttavia la cifra da raggiungere (soprattutto se non è più una sola la famiglia da sostenere) è molto elevata. si auspica l'aiuto di tutti!! (anche perchè se alla fine i nostri soldi non dovessero servire, andrebbero comunque in beneficenza, come viene anche specificato al link che vi ho dato). ripeto!! non è una bufala!!!!!

vi ricordo l'importanza del fattore tempo, che come al solito, stringe. quindi prendete in mano i vostri cuori e fate il vostro dovere.

bella regà!! vi tengo aggiornati...

Si sa quant'è la cifra da raggiungere? Giusto per curiosità...

Sabato donerò anch'io... speriamo bene

no xaytar, non ne ho idea. dopo la comunicazione e il mio contributo, quello che posso fare a questo punto è tenervi aggiornati, oltre a suggerire anche a voi l'uso del passaparola in famiglia, con gli amici e su internet, mezzo molto efficace credo...

solitamente stento a credere a queste cose, però visto come 6 infiormato, nel mio piccolo vedrò di far qualcosa... in bocca al lupo!

ragazzi, ripeto. capisco perfettamente lo scetticismo di alcuni. cmq ci sono dei recapiti telefonici e di posta elettronica al link che vi ho suggerito... se credete potete contattarmi privatamente o col messenger, anche se non saprei dirvi nulla di più. come ho novità, vi aggiorno su questa discussione. grazie...

paolo

ecco! ci posso mettere la faccia, se per qualcuno significa ancora qualcosa...

Per me è sufficiente :wub: ho versato e passato parola, speriamo bene... è beffardo che debba andare in america a farsi curare da un'italiana :wub:

Per me è sufficiente :wub: ho versato e passato parola, speriamo bene... è beffardo che debba andare in america a farsi curare da un'italiana :wub:

vero... e decisamente paradossale!!!

NUOVI AGGIORNAMENTI!

ho appena ascoltato il papà di edoardo, silvano, che ha parlato in radio. non so cosa possa aver fruttato il colloquio col sindaco di roma (durato 4 ore), perchè non ne ha parlato (tuttavia ha ringraziato il primo cittadino per la sua grande disponibilità, quindi qualche accordo l'avranno preso...).

il capitano della roma, francesco totti, ha deciso di portare il piccolo edoardo e il padre, sul campo, all'olimpico domenica per roma - udinese, catapultando la storia davanti alle telecamere di sky, per far sì che la vicenda possa raggiungere la giusta visibilità mediatica. il problema è la precaria condizione di salute del bambino, molto cagionevole, e che già ha perso l'uso della parola. dice il padre che se non sarà bel tempo, potrebbe essere un rischio condurre il figlioletto all'aperto. vedremo.

nel frattempo silvano, essendosi fatto portavoce delle altre famiglie nella sua situazione, si sta accordando con la dottoressa leone sul numero di bambini da portarle per la terapia sperimentale. sì! perchè la sperimentazione prevede un numero chiuso e selezionato!! di individui. per ora silvano è riuscito ad inserire anche una famiglia di messina, vittima una bimba di 4 anni. la piccola serena.

silvano dice che parlando al telefono con la mamma di serena, ha appreso come questa sia stata abbandonata a sè stessa dalle istituzioni (la faccenda è così, il male è incurabile, non si può far nulla, si rassegni, se la tenga).

trovo scandaloso che nessun quotidiano e nessuna televisione abbiano riportato la notizia, visto che quando viene intervistato qualche personaggio nella trasmissione di marione, la notizia viene sempre riportata (tra l'altro senza che ne sia citata la fonte, con la sola menzione vagamente rivolta 'a una radio romana'... mah!)

alle prossime notizie...

 

 

trovo scandaloso che nessun quotidiano e nessuna televisione abbiano riportato la notizia, visto che quando viene intervistato qualche personaggio nella trasmissione di marione, la notizia viene sempre riportata (tra l'altro senza che ne sia citata la fonte, con la sola menzione vagamente rivolta 'a una radio romana'... mah!)

 

alle prossime notizie...

purtroppo è scendoloso eccome... Ormai sono sempre più convinta che anceh quelli delle tv se ne freghino un po', e seguano anche loro le "mode" del momento.. ora c'è la malasinità e le vicende scolastiche, ora cani eroi o abbandonati... Mah... Speriamo riescano a far qualcosa domenica in modo da far conoscere questo problema a più persone....

PS: grazie per averci messo la tua faccia

allora ragazzi, visto che il capitano della roma, ha effettivamente presentato il piccolo edo e la sua storia alle telecamere di sky, mi farebbe piacere se qualcuno potesse confermarlo, così da fugare ogni dubbio in merito a questa drammatica storia :blink:

grazie a tutti per la collaborazione... come sopra, vi aggiorno...

ciao, paolo.

lo spot da bordocampo è stato proposto dal giornalista sky, paolo assogna.

ecco la prima pagina di un quotidiano romano (il romanista).

la storia è stata diffusa anche dal tg5 di stamattina e ieri sera.

è uscita anche sul corriere dello sport di ieri...

Anche io ho sentito di Totti che dava la doverosa risonanza mediatica all'evento... dispiace che per adesso sembri relegata solamente allo sport, speriamo in una visibilità superiore...

ho sentito il papà in radio ed è rimasto molto contento (aggettivo non appropriato... diciamo commosso) dei servizi e dello spazio concessi dal tg5, della prima pagina del romanista e dell'umanità e disponibilità del giornalista paolo assogna, che senza chiedere consensi al network, ha dato in diretta nel posticipo sky, gli estremi bancari per il versamento...

ieri mattina (19/03) ore 10 papà silvano aveva appuntamento (fissatogli da veltroni) con il ministro della salute, livia turco.

si è anche mobilitato michele baldi, capogruppo di forza italia al comune di roma.

tutti questi accadimenti sono cosa buona naturalmente, comunque noi, nei limiti imposti dalle nostre possibilità, continuiamo ad adoperarci...