Una delle notizie del giorno è la cittadinanza italiana conferita con decretazione d'urgenza a Indi Gregory.

Indi è una bambina di otto mesi, ammalata di una forma incurabile di patologia mitocondriale, una malattia ahimé dolorosa, degenerativa e ad oggi senza alcuna cura possibile. La malattia inibisce lo sviluppo dei muscoli, e la morte sopravviene per insufficienza polmonare e asfissia.

Indi era tenuta in vita all'ospedale di Nottingham, ma l'Alta Corte di Londra aveva decretato l'interruzione della ventilazione artificiale alle 15:00 di oggi, constatata, per bocca del giudice Peel, l'incurabilità del caso e l'impossibilità di garantire uno sviluppo dignitoso alla bambina. Lo UK è all'avanguardia nelle terapie geniche, va detto che probabilmente non esistono posti al mondo dove si sarebbe potuta trovare non dico un'assistenza migliore, ma una speranza di cure più valide.

Contrariamente ad altri casi in cui Londra aveva concesso il trasferimento in Italia (Charlie Gard e Alfie Evans), in questo caso la Corte londinese ha rifiutato la richiesta di trasferimento. Da qui l'intervento del Governo Italiano, che ha concesso d'ufficio la cittadinanza italiana a Indi, sbloccandone a questo punto le possibilità di trasferimento.

L'ospedale Bambin Gesù di Roma si è dichiarato disposto ad accogliere e curare la bambina. Va purtroppo specificato che curare è in questo caso un termine da intendersi riferito unicamente a cure palliative e terapia del dolore, non esistendo appunto una cura effettiva che possa combattere la malattia.

La famiglia ha accolto con felicità la notizia, ringraziando il governo italiano.

Ovviamente, la questione solleva una sequela infinita di dubbi esistenziali.

Parliamo di una bambina di otto mesi, incapace e impossibilitata a decidere per sé.

Abbiamo una famiglia che si aggrappa ad ogni istante concessogli di poter stare con la propria figlia, sperando probabilmente fino all'ultimo in un improbabile miracolo, abbiamo dei medici che hanno constatato il limite delle loro capacità di intervento decretando che non ci fosse più nulla da fare se non condannare la bambina ad un lento spegnimento.

Al di là dei principi generali e parlando del caso specifico, abbiamo una corte pronunciatasi per l'interruzione delle cure, e un governo che invece ha scelto una strada diversa, facendo in modo che la bimba venisse portata - e non oso nemmeno pensare che tipo di attrezzature possano servire per garantire un simile "viaggio della speranza" -  in un posto dove le verrà garantito un prolungamento della sua esistenza.

Cedo a voi la parola per uno scambio di opinioni. Per rispetto - sia pure simbolico - di Indi... no flame.

È sicuramente una questione estremamente spinosa.

Premetto che per me è veramente terribile leggere qualunque tipo di notizia tragica riguardante i minori in generale.

Indi è così piccola che non solo non può scegliere per sè, ma neppure può esprimere una qualsivoglia preferenza.
Personalmente, mai potrei arrogarmi il diritto di decidere sul prolungamento - o meno - di una vita umana, soprattutto in casi come questo.

La mia sensibilità mi fa propendere per il rispettare la volontà dei genitori della piccola, qualunque essa sia.

Sono consapevole del fatto che i genitori non siano sempre in grado di decidere il meglio per i loro figli (anzi), ma… 

Non vorrei mai essere uno di quei magistrati dell’Alta Corte di Londra, questo è certo.

Preciso che la mia osservazione è puramente umana e del tutto scevra da connotazioni di carattere politico (sulle quali sono però disponibile al confronto, se richiesto)

6 minuti fa, Daenys The Dreamer ha scritto:

È sicuramente una questione estremamente spinosa.

Premetto che per me è veramente terribile leggere qualunque tipo di notizia tragica riguardante i minori in generale.

Indi è così piccola che non solo non può scegliere per sè, ma neppure può esprimere una qualsivoglia preferenza.
Personalmente, mai potrei arrogarmi il diritto di decidere sul prolungamento - o meno - di una vita umana, soprattutto in casi come questo.

La mia sensibilità mi fa propendere per il rispettare la volontà dei genitori della piccola, qualunque essa sia.

Sono consapevole del fatto che i genitori non siano sempre in grado di decidere il meglio per i loro figli (anzi), ma… 

Non vorrei mai essere uno di quei magistrati dell’Alta Corte di Londra, questo è certo.

 

Preciso che la mia osservazione è puramente umana e del tutto scevra da connotazioni di carattere politico (in merito alle quali, se del caso, sono disposta ad esprimere la mia opinione).

 

 

 

Gli ultimi due paragrafi del mio post precedente sono riferiti alla contrapposizione genitori / medici da un lato e istituzioni inglesi / istituzioni italiane dall'altro proprio per affrontare la questione dai due punti di vista.

Ovviamente nessun obbligo di sviscerarli entrambi, giusto che uno si pronunci dove si sente meglio di farlo.

Per quanto sia impossibile riuscirci davvero, ho provato a immedesimarmi nella situazione, cercando di calarmi nei vari attori.

I medici sono forse le figure più competenti e al tempo stesso più distaccate. Il dover affrontare con una certa frequenza situazioni di questo genere li rende i più adatti a contestualizzare, ma i meno adatti ad affrontare il punto di vista umano e affettivo. La loro posizione è - immagino - quella più razionale: non c'è più speranza, i macchinari possono essere usati per trattare altri pazienti che hanno possibilità di guarigione (e prima di dire che è una cosa cinica e crudele, consiglio di riguardare come sono strutturati i protocolli dei pronto soccorso), è inutile prolungare un'agonia che rischia di essere solo una tragedia nella tragedia.

D'altra parte, sono genitore anche io, e posso capire il desiderio di passare ogni minuto possibile con la propria figlia, fosse pure un minuto passato a stringerle la manina in un letto d'ospedale, e posso capire l'irrazionale speranza di un miracolo. Amore oppure egoismo? A chi giova questo prolungamento, in realtà?

E allora ho fatto un esercizio un po' estremo. Certo, se qualcuno fosse veramente in grado di comprendere e riprodurre gli schemi mentali di un bambino in fase pre-verbale, che vada direttamente a Stoccolma a prendere il Nobel senza passare dal via. Però... che cosa prova realmente Indi? Perché dagli articoli che ho letto la grande assente è lei. Non è in grado di dire cosa pensa, ma ha delle reazioni misurabili? Può provare qualcosa oltre il dolore (o il torpore indotto dalle cure palliative)? Riconosce i genitori? Trova piacere nella loro presenza, nel contatto fisico? Ecco... se c'è possibilità di farle arrivare un minimo di amore, di conforto... allora che si faccia l'impossibile. Se deve essere solo una lenta agonia, una lenta attesa della fine in una spirale degenerativa di sofferenza... ecco, in quel caso, per come la vedo io è inutile prolungare un tunnel così buio.

Se devo valutare quanto avvenuto dal punto di vista istituzionale, devo ammettere che provo solo tristezza.

La posizione della Corte inglese è probabilmente "spaventosa", non tanto nella decisione di spegnere i macchinari, che deriverà sicuramente dall'applicazione di protocolli medici consolidati, ma nella sua preminenza sulla volontà dell'individuo - o in questo caso di chi lo rappresenta. C'è da dire che la legge, cito un noto costituzionalista nostrano, dovrebbe essere quella cosa che gli uomini scrivono da sobri per lasciarsi guidare quando sono ubriachi, e che pertanto l'applicazione di una norma razionale in una situazione in cui ragionare con razionalità è impossibile dovrebbe essere la strada giusta. Però i dubbi permangono.

Lato italiano, anche nell'ipotesi di voler considerare lodevole l'intervento specifico, riesco solo a vedere una certa ipocrisia di intenti. Evidentemente la cittadinanza italiana è qualcosa che può essere concesso a certi bambini e non ad altri. E no, non sto strumentalizzando l'evento: prendo solo atto che ci sono situazioni che evidentemente possono portare ad essere cittadini italiani, e altre che non possono farlo.

13 ore fa, Lord Beric ha scritto:

e altre che non possono farlo

tipo andare via dal proprio paese di origine che non offre nessun futuro per cercare una vita migliore in un paese più sviluppato?

23 ore fa, Lord Beric ha scritto:

Gli ultimi due paragrafi del mio post precedente sono riferiti alla contrapposizione genitori / medici da un lato e istituzioni inglesi / istituzioni italiane dall'altro proprio per affrontare la questione dai due punti di vista.

Sotto il primo aspetto sono perfettamente d’accordo con la tua accurata disamina, cui non ho nulla da aggiungere.

I medici sono quelli “distaccati e competenti”, i genitori comprensibilmente “egoisti”, ma se Indi può sentire di essere amata, e può percepire questo breve passaggio su questa terra come vita - ed è la tesi nella quale credo  - è giusto continuare a tenerla in vita.

23 ore fa, Lord Beric ha scritto:

Se devo valutare quanto avvenuto dal punto di vista istituzionale, devo ammettere che provo solo tristezza.

Sotto il profilo istituzionale, “tristezza” mi pare riduttivo, ma rimaniamo polite ed eufemistici.

La possibilità per la Corte inglese di poter assumere un provvedimento di tal fatta è per me abnorme, ma tant’è.

Per quanto riguarda l’Italia, per quanto nel caso specifico io “voti” per il prolungamento della esistenza di Indi, mi pare piuttosto evidente come la decisione assunta - seppur probabilmente “sentita”, quanto meno in parte - sia anche “mediatica”, tesa verso l’accaparrarsi facili simpatie da parte del distratto italiano medio.

Questo mi secca proprio per il motivo che citavi tu: questa facilità nell’ottenere la cittadinanza italiana non è prerogativa di tutti i bimbi del mondo, quindi significa che ci sono bambini di serie A e bambini di serie B… ed io questo non posso sopportarlo.

Mi sono informato ad un livello maggiore di dettaglio, a costo di un groppo in gola che non andrà via facilmente, in merito alla malattia di Indi e un minimo anche sulla storia specifica dell'evento.

La sindrome da deplezione del DNA mitocondriale è una malattia che può presentarsi in varie forme e con vari livelli di gravità. La forma specifica che riguarda Indi, che colpisce intestino e cervello, credo sia stata scoperta da appena una decina d'anni.

I mitocondri, come noto, sono gli organelli cellulari atti alla produzione di energia. In pratica sono deputati a fornire energia alla cellula per lo svolgimento delle sue naturali funzioni, non ultima la costante riparazione dei danni allo scopo di fornire una corretta riproduzione cellulare.

Per espletare questa funzione, i mitocondri possiedono dei propri filamenti di DNA.

Nel caso di questa sindrome, il DNA mitocondriale è danneggiato, e le cellule hanno accesso a quantità limitate di energia. Questo non significa "solo" un funzionamento ridotto, ma significa che i normali danni derivanti dall'invecchiamento cellulare non possono essere riparati per garantire un corretto passaggio del testimone alla generazione cellulare successiva.

Questo significa che la "qualità" delle cellule diventa via via più scadente, fino a quando un numero sufficiente di esse non è più in grado di compiere le proprie funzioni e l'organo colpito smette di funzionare.

Ad oggi non esiste una terapia genica in grado di correggere i danni al DNA mitocondriale. Questo è un dato di fatto. Possono esistere strumenti per fornire surrettiziamente alle cellule dell'energia extra, ma rientrano nel novero delle cure palliative perché sostengono la sopravvivenza la cellula senza di fatto eliminare il problema.

La patologia di Indi era stata già individuata in gravidanza, e i medici avevano consigliato l'aborto alla coppia, che però ha rifiutato.

Alla nascita Indi non respirava, e aveva il cranio invaso di liquor.

La bimba è stata posta in ventilazione artificiale, e le hanno dovuto aprire un foro cranico per consentire la fuoriuscita di liquido in eccesso.

La nutrizione naturale non è stata da subito possibile a causa dei danni estesi all'intestino, ed è pertanto stata necessaria la nutrizione via sondino gastrico.

Stando agli esami neurologici, i danni al cervello di Indi sono così estesi da non consentirle quasi di percepire il mondo circostante. Sostanzialmente è funzionante solo una parte limitata della paleocorteccia, non credo sia necessario andare oltre: quelli che i genitori identificano come segni di riconoscimento o in generale reazioni nei loro confronti, sarebbero secondo i medici solo riflessi non volontari. Per fortuna - ma d'altro canto sarebbe un segno della condizione disperata della bimba - persino la sensazione del dolore sarebbe oltre la sua portata.

Se veramente è questo lo scenario... beh... anche no. Non ha veramente senso.

Indi Gregory è morta la notte scorsa: https://www.ilpost.it/2023/11/13/morta-indi-gregory/ 

Alla fine mi pare di capire che sia stata la natura a mettere fine alla sofferenza di questa povera piccina e di chi l'amava e all'assurda strumentalizzazione che è stata fatta di questa storia.

Povera bambina.

Riposi in pace.

Il 13/11/2023 at 11:05, Maya ha scritto:

 

Alla fine mi pare di capire che sia stata la natura

io avevo capito che era stata estubata e trasferita in un hospice... per cui dal momento del trasferimento era solo questione di ore....

in ogni caso il resoconto di Lord Beric è sufficientemente esaustivo per capire a fondo la situazione della piccola e sebbene anche io, da genitore, avrei cercato di fare l'impossibile per dare un po' più di vita alla bambina, mi chiedo se quella fosse effettivamente vita....

Riposa in pace piccola Indi, anche se per poco hai portato un po' di luce e un po' di amore nella tua famiglia. 

Non ho capito se lo spostamento in hospice era solo stato deciso o fatto ma credo cambi poco. Povera stella. Spero solo che davvero non avesse percezione del dolore

Umanamente è impossibile non empatizzare con la sorte di questa piccola. Purtroppo della vicenda rimarrà soltanto la bieca strumentalizzazione fatta dalla politica italiana, molto meno celere con bambini calati in altre realtà e dei movimenti provita che puntano il dito sulla cultura eutanasica (eh?!). Perplessa invece dalle scelte dei genitori, ma non posso entrare nel merito, non avendo figli.