E' di poche settimane fa la decisione del TAR del Lazio di riammettere il Metodo Stamina come cura Compassionevole e di far continuare le terapie alle famiglia in lista d'attesa nell'ospedale di Brescia, l'unico ad oggi che può continuare questa chiamiamola sperimentazione.

Ma cosa è Stamina?

Secondo il suo creatore, il Dottor Vannoni, è una cura che si basa sulle cellule Staminali Mesenchimali e che opportunamente trattate potrebbero curare una grandissima varietà di malattie, soprattutto del sistema nervoso.

Il Ministero della Sanità, ovviamente, monitora questo metodo e lo boccia perchè inefficace, non basato su un metodo scientifico provato e perchè i protocolli non vengono distribuiti. Le cure si fermano e i media, soprattutto le Iene, iniziano una battaglia Pro Stamina. La comunità scientifica non viene quasi presa in considerazione, nonostante anche alti nomi di scienza estera, oltre che il Nature (Una delle pubblicazioni scientifiche più importanti al mondo), lo boccia in maniera categorica.

Insomma, alla fine il TAR del Lazio ha riammesso questa cura, il Ministro della Sanità ha deciso che ci sarà un altro comitato scientifico che vigilerà, visto che Vannoni ha protestato perchè il precedente comitato era palesemente contro fin dall'inizio e quindi pieno di pregiudizi.

Ora, avendo in famiglia un fratello affetto da una malattia rara che non gli permette di muoversi e ha reali problemi di linguaggio e coordinazione, sono molto interessata a tutto quello che è terapia genica e staminali, come futuro della medicina.

Secondo me è abbastanza sconvolgente che ancora si continui a parlare di questo metodo che si basa sul nulla (E' di ieri la notizia dell'apparente mancanza di qualsiasi cellula staminale nei fluidi che venivano dati ai pazienti, oltre alle cartelle cliniche dell'ospedale di Brescia in cui è scritto chiaramente che nessun paziente ha avuto miglioramenti) e che milioni vengono ancora spesi per la sperimentazione che, a tutti gli effetti, viene fatta direttamente sui pazienti, mentre vere sperimentazioni restano a secco.

A voi la palla: sono curiosa.

Quoto tutto ciò che hai detto, anche perché anch'io mi trovo nella tua stessa situazione familiare. Posso capire che quando si è disperati si ricorra a qualsiasi cosa e non voglio giudicare le famiglie che sostengono questa cura, ma qui si rischia proprio di supportare veri e propri imbrogli. Tra l'altro proprio ieri leggevo che gira voce che "l'inventore" del metodo voglia vendere il brevetto.

Siamo lo zimbello del mondo. Purtroppo qui da noi basta che le Iene montino (male) due servizi e la nuova Bibbia è sfornata.

La capacità di informarsi del singolo individuo rasenta il ridicolo, siamo alla mera autosufficienza (neanche psico)fisica.

Basterebbe andare neanche tanto a fondo nella faccenda per schiarirsi le idee una volta per tutte: balzerebbero subito fuori termini come "laureato in Lettere e Filosofia", "docente di Psicologia della Comunicazione", "BigPharma", "nessun risultato provato" e soprattutto "nessuna chiarezza sulle metodologie".

Io sono in una situazione a grandi linee simile, con un familiare malato di una malattia degenerativa in stato avanzato.

Una volta ritenevo personalmente le iene affidabili ma da qualche anno non è più così (opinione personale), fu un servizio su un argomento che conoscevo bene a farmi cambiare idea. Non dovrebbero essere né le iene né striscia la notizia né altre persone di spettacolo ad occuparsi di queste cose (parlando di truffe serie etc), bensì giornalisti seri, come ad esempio "report", che affrontano gli argomenti approfondendoli e portando le dovute documentazioni.

Per quanto riguarda lo specifico caso, quando si parla di medicina bisognerebbe riflettere molto prima di appoggiare o no determinate posizioni, perché si parla della salute e della vita delle persone.

Se la comunità scientifica avesse solo dei dubbi, già bisognerebbe andarci con i piedi di piombo, ma quando così tanti scienziati o dottori sono contro, bisognerebbe informarsi ed informare secondo quella coscienza che in Italia manca a molti.

Chi poi si approfitta della disperazione delle famiglie, o chi se ne frega pur dovendosene occupare per lavoro, mi fa sinceramente schifo.

Quoto tutto ciò che hai detto, anche perché anch'io mi trovo nella tua stessa situazione familiare. Posso capire che quando si è disperati si ricorra a qualsiasi cosa e non voglio giudicare le famiglie che sostengono questa cura, ma qui si rischia proprio di supportare veri e propri imbrogli. Tra l'altro proprio ieri leggevo che gira voce che "l'inventore" del metodo voglia vendere il brevetto.

Si ha già provato a brevettarlo in America, ma lo hanno rigettato perchè alla fine nel suo metodo non c'è niente di originale, sono delle cose già scoperte e usate, quindi non possono avere il brevetto di unicità. Poi vabbè c'è tutta la parte scientifica che manca.

Siamo lo zimbello del mondo. Purtroppo qui da noi basta che le Iene montino (male) due servizi e la nuova Bibbia è sfornata.

 

La capacità di informarsi del singolo individuo rasenta il ridicolo, siamo alla mera autosufficienza (neanche psico)fisica.

 

 

 

Basterebbe andare neanche tanto a fondo nella faccenda per schiarirsi le idee una volta per tutte: balzerebbero subito fuori termini come "laureato in Lettere e Filosofia", "docente di Psicologia della Comunicazione", "BigPharma", "nessun risultato provato" e soprattutto "nessuna chiarezza sulle metodologie".

Che poi, secondo me, è proprio la mancanza di voler condividere e la palese mancanza di metodo scientifico a dover far scattare i campanelli d'allarme in testa alla gente. Io capisco la voglia di vedere guariti i propri cari, ma non si può dar retta al primo ciarlatano che parla grazie a serie TV come le Iene il cui unico scopo è quello di far impietosire la gente e fare ascolti, ma la cui conoscenza scientifica è pari zero.

Io sono in una situazione a grandi linee simile, con un familiare malato di una malattia degenerativa in stato avanzato.

Una volta ritenevo personalmente le iene affidabili ma da qualche anno non è più così (opinione personale), fu un servizio su un argomento che conoscevo bene a farmi cambiare idea. Non dovrebbero essere né le iene né striscia la notizia né altre persone di spettacolo ad occuparsi di queste cose (parlando di truffe serie etc), bensì giornalisti seri, come ad esempio "report", che affrontano gli argomenti approfondendoli e portando le dovute documentazioni.

Per quanto riguarda lo specifico caso, quando si parla di medicina bisognerebbe riflettere molto prima di appoggiare o no determinate posizioni, perché si parla della salute e della vita delle persone.

Se la comunità scientifica avesse solo dei dubbi, già bisognerebbe andarci con i piedi di piombo, ma quando così tanti scienziati o dottori sono contro, bisognerebbe informarsi ed informare secondo quella coscienza che in Italia manca a molti.

Chi poi si approfitta della disperazione delle famiglie, o chi se ne frega pur dovendosene occupare per lavoro, mi fa sinceramente schifo.

Concordo con tutto!

Quando ci sono persone che si lanciano nel mondo della scienza senza avere alcuna conoscenza di base, saltano sempre fuori questioni di questo tipo (vedi sperimentazione animale). Come fa un laureato in lettere a pretendere di conoscere i misteri delle cellule staminali? Io, biologo, non avrei mai la presunzione di inventarmi di sana pianta delle cose simili, nonostante forse ne possa sapere qualcosina in più di biologia molecolare. Non mi sento di giudicare completamente la questione, proprio perchè non ho le conoscenze per farlo, ma mi fido abbastanza del mondo scentifico (e non si parla di lobby farmaceutiche o altro).

In ogni caso spero che si faccia al più presto chiarezza su questa vicenda, per togliere false speranze alle famiglie che soffrono per problemi del genere. E sperando che la vera ricerca continui la sua crescita esponenziale..all'estero ovviamente, visti i fondi che abbiamo qua..

Non dovrebbero essere né le iene né striscia la notizia né altre persone di spettacolo ad occuparsi di queste cose (parlando di truffe serie etc), bensì giornalisti seri, come ad esempio "report", che affrontano gli argomenti approfondendoli e portando le dovute documentazioni.

Non parlarmene! Mi viene una rabbia quando sento qualcuno che mi dice: "Ma l'ha detto Striscia!", come se fosse il vangelo... Proprio poco tempo fa ho avuto una discussione a questo proposito. L'informazione scientifica deve essere affrontata in modo competente, perché poi ci sono persone che non sono in grado di distinguere il vero dal falso e si finisce per carpire la loro buona fede.

Io ho una malattia autoimmune degenerativa che colpisce le ghiandole, nel mio caso la tiroide. Io ho donato il corpo alla scienza come si suol dire e ho accettato di fare da cavia per alcune terapie sperimentali, una delle queli comprendeva proprio l'utilizzo di cellule staminali. Non è il famoso Metodo Stamina, ma è un'altra metodologia con cui il mio medico e la sua equipe in Canada (lui ha lo studio anche lì perchè è un luminare delle malattie che colpiscono il sistema endrocrinologico) curano abitualmente i pazienti, in cui le cellule staminali coinvolte sono diverse, perchè vengono classificate in base alla loro funzione, ovvero nel tipo di tessuto in cui possono "rigenerarsi" ecc quindi non è assolutamente la stessa procedura del metodo Stamina, ne le cellule coinvolte sono le stesse. Comunque su 50 pazienti, tutti abbastanza giovano e con lo stesso livello di gravità di malattia (ovvero molto basso) la cura su 47 persone ha funzionato, io stessa stavo molto meglio e grazie alla cura la tiroide mi ha ripreso a funzionare di una buona percentuale e la conta degli anticorpi che me la attaccano si è notevolmente abbassata. E' una cura che proprio perchè in Italia è ancora molto molto sperimentale non può durare nel tempo, perciò è stata interrotta ed è stata fatto solo su pazienti che avevano un'alta possibilità di recuperare.

Comunque parlando per me stessa e per quello che ho provato io sulla pelle mia, io credo che si sia sbagliato ad averla vista come la cura definitiva a tutto del nuovo Millenio cosa a cui la stampa, le Iene in primis a contribuito ma non mi sento nemmeno di definirla in toto una fregnaccia. Secondo me, specialmente in Italia siamo ben lungi da poter dare una risposta definitiva sulla questione e io non me la sento di dare ragione a nessuna delle due fazioni estremiste,magari si scoprirà che in certe cose aiutano davvero, in altre no, magari è la procedura che è sbagliata perchè in alcuni casi vanno prese le cellule staminali embrionali in altre quelle adulte ecc però io non me la sentirei mai di schierarmi da una parte o dall'altra.

No ma infatti, anch'io sono convinta che le staminali avranno un futuro importante nella medicina. Il problema è che in questo caso manca tutta la procedura scientifica.

Io non ho visto questi metodi direttamente, ne su persone a me vicine, e non ne sono certamente esperto.

Detto questo, penso che siano metodi importanti in una fase ancora iniziale, e che avranno bisogno di tanto sviluppo. Oggi, nella maggior parte delle possibili applicazioni, mi sembra che siamo ancora indietro.

Sono più che d'accordo nel dire che entrambe le estremizzazioni sono sbagliate, non siamo ne di fronte ad una cura miracolosa (e tutti speriamo che possa diventarlo) ne di fronte a semplice cialtroneria (anche se alcuni ciarlatani se ne approfittano, ma questo accade in tutti i campi purtroppo).

Disclamer: questo è un post apparentemente molto polemico, ma non voglio attaccare nessuno di voi .

entrambe le estremizzazioni sono sbagliate, non siamo ne di fronte ad una cura miracolosa (e tutti speriamo che possa diventarlo) ne di fronte a semplice cialtroneria (anche se alcuni ciarlatani se ne approfittano, ma questo accade in tutti i campi purtroppo).

Le estremizzazioni sono sempre sbagliate quando si parla di opinioni, che come dice il termine stesso sono opinabili, ma i fatti non sono democratici. Se uno dice che due più due fa cinque, la sua opinione non vale quanto quella di quello che dice che fa quattro; e se quest'ultimo può essere visto pure come "estremo", perché non ammette altre opinioni oltre alla sua, ha comunque semplicemente ragione (ovviamente questo è un caso molto semplificato, ma vale lo stesso per ogni fatto, anche i più complessi).

Passando al caso di specie, i fatti sono schiacchianti: abbiamo un metodo non sperimentato in alcun modo, e del cui processo si conosce veramente molto poco, è quasi un mistero; si sa, però, che nell'infuso che viene iniettato di cellule staminali quasi non c'è traccia, ma ci sono altre sostanze tipo antibiotici ed altra roba che potrebbe essere potenzialmente dannosa; come ultima cosa, poi, non c'è un unico caso documentato di anche un singolo miglioramento, ci sono solo prove aneddotiche, tipo i video mal montati delle Iene. Se non è una colossale bufala, questa di Stamina, non so cos'altro può essere una bufala. Credo perciò che la cautela sia fuori luogo, l'unico atteggiamento ragionevole è schierarsi dalla parte della scienza e contro le pseudoscienze, specie se così pericolose.

Capisco, comunque, anche bene come la speranza possa portare molti ad essere almeno dubbiosi; ma se è vero che l'uomo proietta le sue speranze sul mondo, è altrettanto vero che spesso si illude, che le cose non vanno sempre come ci si aspetta. In questo caso, semplicemente non esiste ancora una cura per tutte quelle malattie che Stamina vorrebbe curare; probabilmente qualcuno, da qualche parte nel mondo, ci sta lavorando, ma per ora ancora non ha completato il suo lavoro, e del resto è comprensibile: per creare un vero farmaco, ci vogliono anni ed anni di ricerche. Per ora però, appunto, non c'è, e possiamo sperare che Stamina lo sia quanto vogliamo: non lo è in ogni caso, c'è poco da fare. Ecco perché, pur giudicando comprensibile il dubbio, lo trovo comunque erroneo.

P.S. scusate se ci si capisce poco, ma è tardi " /> .

Io ho una malattia autoimmune degenerativa che colpisce le ghiandole, nel mio caso la tiroide. Io ho donato il corpo alla scienza come si suol dire e ho accettato di fare da cavia per alcune terapie sperimentali, una delle queli comprendeva proprio l'utilizzo di cellule staminali. Non è il famoso Metodo Stamina, ma è un'altra metodologia con cui il mio medico e la sua equipe in Canada (lui ha lo studio anche lì perchè è un luminare delle malattie che colpiscono il sistema endrocrinologico) curano abitualmente i pazienti, in cui le cellule staminali coinvolte sono diverse, perchè vengono classificate in base alla loro funzione, ovvero nel tipo di tessuto in cui possono "rigenerarsi" ecc quindi non è assolutamente la stessa procedura del metodo Stamina, ne le cellule coinvolte sono le stesse. Comunque su 50 pazienti, tutti abbastanza giovano e con lo stesso livello di gravità di malattia (ovvero molto basso) la cura su 47 persone ha funzionato, io stessa stavo molto meglio e grazie alla cura la tiroide mi ha ripreso a funzionare di una buona percentuale e la conta degli anticorpi che me la attaccano si è notevolmente abbassata. E' una cura che proprio perchè in Italia è ancora molto molto sperimentale non può durare nel tempo, perciò è stata interrotta ed è stata fatto solo su pazienti che avevano un'alta possibilità di recuperare.

Comunque parlando per me stessa e per quello che ho provato io sulla pelle mia, io credo che si sia sbagliato ad averla vista come la cura definitiva a tutto del nuovo Millenio cosa a cui la stampa, le Iene in primis a contribuito ma non mi sento nemmeno di definirla in toto una fregnaccia. Secondo me, specialmente in Italia siamo ben lungi da poter dare una risposta definitiva sulla questione e io non me la sento di dare ragione a nessuna delle due fazioni estremiste,magari si scoprirà che in certe cose aiutano davvero, in altre no, magari è la procedura che è sbagliata perchè in alcuni casi vanno prese le cellule staminali embrionali in altre quelle adulte ecc però io non me la sentirei mai di schierarmi da una parte o dall'altra.

Sì ma la sperimentazione che stai seguendo si è sviluppata nel tempo e voi pazienti siete l'ultimo stadio prima della cura vera e propria. E' una cura scientificamente provata, una via che è stata codificata in modo che il prodotto finale sia totalmente utile e non una bufala.

Disclamer: questo è un post apparentemente molto polemico, ma non voglio attaccare nessuno di voi .

 

entrambe le estremizzazioni sono sbagliate, non siamo ne di fronte ad una cura miracolosa (e tutti speriamo che possa diventarlo) ne di fronte a semplice cialtroneria (anche se alcuni ciarlatani se ne approfittano, ma questo accade in tutti i campi purtroppo).

Le estremizzazioni sono sempre sbagliate quando si parla di opinioni, che come dice il termine stesso sono opinabili, ma i fatti non sono democratici. Se uno dice che due più due fa cinque, la sua opinione non vale quanto quella di quello che dice che fa quattro; e se quest'ultimo può essere visto pure come "estremo", perché non ammette altre opinioni oltre alla sua, ha comunque semplicemente ragione (ovviamente questo è un caso molto semplificato, ma vale lo stesso per ogni fatto, anche i più complessi).

 

Ci tengo a quotare questo passaggio, che riflette anche il mio pensiero, perché quello che sta succedendo oggi è che non si parla più di Stamina, della cura in quanto tale, della sua efficacia, della sua riproducibilità, degli effetti collaterali e dei casi di utilizzo.

La "volgarizzazione" del tema ha dato adito alle più fantasiose teorie del complotto, dal "ci vogliono tutti morti" in su, che consentono di cortocircuitare il ragionamento logico e scientifico, e di ribaltarlo completamente. In pratica qualcuno, in buona fede o meno, ci vende una conseguenza a cui ci fa comodo credere (il Grande Complotto Internazionale DemoPlutoCattoSionComunista, per dire) e noi ci costruiamo fideisticamente il ragionamento intorno fino a creare un sistema parallelo al mondo reale in cui ogni incongruenza viene attribuita a cause misteriose al di là della nostra comprensione.

In sostanza, oggi c'è ci crede che Stamina funzioni e che ci sia qualcuno che lo vuole fermare a tutti i costi per qualche oscuro scopo misterioso. In questo modo quella che dovrebbe essere conseguenza diventa premessa (Stamina funziona) e ci si costruiscono le regole per spiegare il perché questo metodo non viene adottato (il complotto), ovviamente regole sufficientemente fideistiche.

Purtroppo nemmeno se chi cede a questo ragionamento è un miliardo di persone il metodo diventa più efficace, a riprova della pericolosità di questo genere di cose. " />

Detto questo, la mia personale opinione è che questo metodo sia, in termini di procedimento scientifico, ben poco chiaro (a dir poco). La non pubblicazione delle procedure, apparentemente giustificata dall'idea di commercializzazione del prodotto, è in realtà non giustificata a causa del fatto che se il metodo fosse brettabile e brevettato non dovrebbero avere alcun timore della "peer review".

Condivido pienamente il post di Ser Mattews, che non avrebbe potuto spiegare meglio la differenza fra "fatti" ed "opinioni" e soprattutto perchè il caso Stamina ricada nei campo dei fatti e non in in quello delle opinioni:

Se uno dice che due più due fa cinque, la sua opinione non vale quanto quella di quello che dice che fa quattro; e se quest'ultimo può essere visto pure come "estremo", perché non ammette altre opinioni oltre alla sua, ha comunque semplicemente ragione.

 

[...]i fatti sono schiacchianti: abbiamo un metodo non sperimentato in alcun modo, e del cui processo si conosce veramente molto poco, è quasi un mistero; si sa, però, che nell'infuso che viene iniettato di cellule staminali quasi non c'è traccia, ma ci sono altre sostanze tipo antibiotici ed altra roba che potrebbe essere potenzialmente dannosa; come ultima cosa, poi, non c'è un unico caso documentato di anche un singolo miglioramento, ci sono solo prove aneddotiche, tipo i video mal montati delle Iene. Se non è una colossale bufala, questa di Stamina, non so cos'altro può essere una bufala. Credo perciò che la cautela sia fuori luogo, l'unico atteggiamento ragionevole è schierarsi dalla parte della scienza e contro le pseudoscienze, specie se così pericolose.

Trovo anche essenziale anche quest'osservazione di Lord Beric:

In sostanza, oggi c'è ci crede che Stamina funzioni e che ci sia qualcuno che lo vuole fermare a tutti i costi per qualche oscuro scopo misterioso. In questo modo quella che dovrebbe essere conseguenza diventa premessa (Stamina funziona) e ci si costruiscono le regole per spiegare il perché questo metodo non viene adottato (il complotto), ovviamente regole sufficientemente fideistiche.

E, a questo punto, fatta salva la comprensione nei confronti delle ragioni dei malati e dei loro familiari, mi domando quanta ignoranza e quanta irrazionalità ci debbano essere in giro perchè teorie complottistiche assurde si diffondano così facilmente a discapito della fiducia che si dovrebbe invece riporre nelle uniche persone titolate a dare opinioni in materia: gli scienziati specializzati in questo campo di studi.

Dico solo che ci voleva chiarezza fin dall'inizio, non lasciare la gente in sospeso per mesi.